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　　●夏青的父親：“從內(nèi)心來講，我很慶幸，很多人給予夏青以關(guān)懷和照顧！”

　　●小煥：“艾滋病病人可以接受暫時(shí)的社會(huì)資助，但誰能幫助你解決一生的問題？艾滋病病人應(yīng)該生產(chǎn)自救！”

　　●小吳：“我和其他上班族一樣，正常地工作和生活，他們都不知道我是艾滋病病毒感染者！”

　　艾滋病，“世紀(jì)瘟疫”，時(shí)下的熱門話題�！瓣P(guān)注艾滋、付諸行動(dòng)”，耳熟能詳?shù)男麄骺谔?hào)。在日前閉幕的全國首屆艾滋病大會(huì)上，來自全國各地的醫(yī)務(wù)工作者、科研人員、教師、社會(huì)學(xué)家、社會(huì)工作者和宗教界人士共同攜手，為解決中國日漸嚴(yán)峻的艾滋病問題獻(xiàn)力獻(xiàn)策，這為全面鋪開的艾滋病防治工作樹立了風(fēng)向標(biāo)。中國科學(xué)院院士、中國預(yù)防性病艾滋病基金會(huì)會(huì)長曾毅認(rèn)為，目前中國防治艾滋病傳播的關(guān)鍵，是進(jìn)行“廣泛、深入、持久”的宣傳教育。艾滋病的教育不能僅僅局限在大城市的“時(shí)髦”人群中，應(yīng)該從大城市到小城市到縣、鄉(xiāng)，最后達(dá)到農(nóng)民。的確，令艾滋病防治人士擔(dān)憂的是：人們嚴(yán)重缺乏艾滋病知識(shí)，對(duì)艾滋病患者的歧視和偏見十分普遍，致使絕大部分感染者和患者至今還身處社會(huì)的“盲區(qū)”。那么“盲區(qū)”中艾滋病患者的生活究竟是怎樣，他們何時(shí)才能頭頂陽光、浮出水面呢？

　　最難忘，那雙清亮的眼睛

　　“阿姨，你記我爸爸說的話干嗎？”

　　“夏青，你猜呢？”

　　“給我治病！”

　　望著小夏青那雙清亮的大眼睛，我的愛憐化作了兩行清淚。據(jù)夏青的爸爸張建啟介紹，這個(gè)來自河南省雎縣的8歲女童被感染上艾滋病病毒，很可能與6年前的一場(chǎng)大病有關(guān)。1995年農(nóng)歷5月28日，兩歲多的小夏青在雎縣某醫(yī)院因做腸壞死手術(shù)而接受輸血。血輸了不到25毫升，醫(yī)生說血稠，小夏青就改輸媽媽的血。1999年年底，小夏青又得了血小板減少癥，醫(yī)生又給孩子輸了四個(gè)單位的血小板，并連續(xù)輸了三次血。這次所用的由河南某血站供應(yīng)的血小板和血液，是經(jīng)過醫(yī)生全面檢查的。今年4月份，小夏青一下子發(fā)燒長達(dá)50天，身上開始起皰疹。張建啟帶著孩子先后到縣人民醫(yī)院、河南省皮膚性病防治研究所檢驗(yàn)，最后得出HIVAb陽性(初篩)，建議做確證試驗(yàn)的結(jié)論。

　　今年11月，在國家天文臺(tái)研究生李丹的幫助下，張建啟帶著小夏青來到北京地壇醫(yī)院進(jìn)行治療。這個(gè)消息很快傳到社會(huì)上，許多好心人向小夏青伸出了援助之手。“從內(nèi)心來講，我很慶幸。在地壇醫(yī)院，我們遇見了像徐克沂、張福杰這樣的好醫(yī)生；而且夏青的事情在媒體上報(bào)道后，我們得到了社會(huì)上很多人的關(guān)心和幫助�！边@位農(nóng)家漢子不無感慨地說，“住在上地橋的一位謝老師托兒女來醫(yī)院看望夏青，還捎來了五百塊錢，并告訴我如在北京沒有地方住，他們一家可為我們父女提供免費(fèi)吃住的地方�！睆埥▎⑦�指著堆在床上的各種各樣的小玩意對(duì)我說：“這些都是同情夏青遭遇的人送給她的禮物。這是和她同齡的小朋友送給她的毛毛熊和書包、還有熱心的叔叔阿姨買給她的圖畫書和文具盒——

　　瘦弱的小夏青是個(gè)極其聰明的孩子。小小年紀(jì)的她居然能拿著毛線針，有板有眼地織圍巾；她很喜歡《世上只有媽媽好》這首歌，我只教她唱了一遍，她居然就會(huì)了，而且還能糾正我唱錯(cuò)的詞。小夏青還是最愛那身藍(lán)色的校服，每天都穿著，可是因?yàn)橛胁。?歲的她至今沒有上學(xué)�！坝刑煸缟�，孩子一睜開眼睛，第一句話就是：‘爸爸，我們回家吧，我想上學(xué)�！�”張建啟情緒激動(dòng)地說，“如果在這種情況下，孩子提出這樣的要求，我能不答復(fù)嗎？我就說：‘孩子，你需要上學(xué)，但你現(xiàn)在的病情不允許你去上學(xué)。如果你想上，爸爸將來給你找一個(gè)阿姨來教你，不過你得聽話，知道嗎？’孩子這樣說，我也沒有更好的辦法使孩子接受教育，只能在一旁默默地流淚。”小夏青知道自己得的是艾滋病，但她不知道艾滋病對(duì)她有什么危害。她總是微笑著，拿著那本心愛的看圖識(shí)字書，用她清脆的童音大聲朗讀，也會(huì)拿著鉛筆在本子上認(rèn)真地寫著畫著。有時(shí)，她還會(huì)拉著我，用期盼的目光望著我說：“阿姨，你教我念字，我喜歡字！”

　　來自河南雎縣河堤鄉(xiāng)的張建啟，平時(shí)依靠打建筑零工維持全家五口的生活。小夏青現(xiàn)在還沒有開始用藥，如果用藥的話，每月醫(yī)療費(fèi)大概要五千元左右，這相當(dāng)于張建啟一年的收入。并且夏青一旦開始吃藥，就不能停，否則就會(huì)反彈，病情會(huì)更加嚴(yán)重，以致危害生命。如果不用藥，孩子最多只有一年的生命�！拔医璨黄疱X，也還不清這方面的債，夏青現(xiàn)在是個(gè)孩子。如果她的生命能維持到15歲，那就開始用成人的藥量，假如還是現(xiàn)在這個(gè)藥價(jià)，我就更沒有能力解決她的醫(yī)療問題了�！币惶崞疳t(yī)藥費(fèi)，這位略顯蒼老的30多歲的父親，眉頭緊蹙，一臉愁容。

　　小夏青在醫(yī)院里沒有玩的地方，也接觸不到其他孩子，所以一旦帶她走出醫(yī)院，面對(duì)五彩繽紛的世界時(shí)，她會(huì)表現(xiàn)得異常興奮。她睜著那雙水汪汪的好奇的大眼睛，臉上掛著燦爛又有些怯生生的笑容，左右顧盼著。她和其他孩子一樣，喜歡去動(dòng)物園，她能久久地佇立在籠子前，望著她喜愛的小猩猩和金絲猴；她也會(huì)撒嬌耍賴，坐在地上哭著嚷著不回病房。每次我到醫(yī)院去探望她，她總要重復(fù)地說：“阿姨，玩去！”孩子是真正愛這個(gè)世界的人，他們會(huì)把石頭看成珠寶，小心地放進(jìn)兜里。他們頭上不論有什么樣的天花板或者穹隆，在黑水晶一樣的眼睛中反射出來的總是天堂。小夏青不也是這樣嗎？

　　我們是好朋友

　　輕松地坐在小煥的床上，我握了握他剛吃過蘋果的濕漉漉的手，相同的年紀(jì)——23歲拉近了彼此的距離，我們的談話很自然地開始了。“艾滋病病人最需要的，就是把我們當(dāng)作正常人來看！”小煥說出了肺腑之言。

　　“說起我的病因，你一定會(huì)感到好笑。讀高二的時(shí)候，和幾個(gè)朋友出去玩。后來沒錢了，回不了家，我就到商丘防疫站“賣”了兩次血。去年8月份我開始腹瀉，一直沒好，后來又接連不斷地發(fā)燒。今年3月，我被送到地壇醫(yī)院時(shí)，已經(jīng)是晚期了。當(dāng)時(shí)嚴(yán)重地我一動(dòng)也不能動(dòng)，一動(dòng)全身都是黑的，指甲黑紫黑紫的，太缺氧。像我這樣重的病人，醫(yī)生都失去信心了，而我的情況卻一天一天好轉(zhuǎn)起來，算是個(gè)奇跡吧！其實(shí)也很有意思，我知道自己的病情，不是通過親人和醫(yī)生，而是有天午睡時(shí)，聽鄰床的病人談起來，當(dāng)時(shí)我一下子就懵了�！�

　　“其實(shí)，我也想到過死，如果我早點(diǎn)知道自己得了艾滋病，我可能就放棄治療了，讓自己自生自滅。后來我想，作為一個(gè)人，首先要自信些，看到好的方面，這樣才有信心。得了這種病的人都很痛苦，再說父母把自己養(yǎng)這么大也不容易。如果放棄了，首先是不孝。我就想不論走多么長的路，順其自然吧！”

　　小煥是個(gè)很特別的人，他很獨(dú)立，從不想依靠別人。他倡導(dǎo)一種艾滋病人“生產(chǎn)自救”的生存方式。小煥總強(qiáng)調(diào)：“人活著，依靠別人施舍沒意思，這是日后的累贅。在最關(guān)鍵的時(shí)候，艾滋病病人沒錢了，國家社會(huì)給捐助，這樣一次兩次可以，但不能總靠別人施舍你啊。很多人都說，讓別人關(guān)愛你�？蓱z的人很多，老靠別人資助，你感覺這樣現(xiàn)實(shí)嗎？”小煥每月的藥費(fèi)是一萬一千元，他所在的單位現(xiàn)在可以報(bào)銷。過不多久他將出院，單位是回不去了，他打算到一個(gè)還未全面開放、但有發(fā)展前途的內(nèi)地城市去做生意，供自己吃藥。最近，他也一直在張羅這件事情。小煥總笑稱，自己是個(gè)有些商業(yè)頭腦的年輕人，“你對(duì)我選中的這塊地方持懷疑態(tài)度，但我相信我的眼光。”小煥雖然決定不了生命的長度，但卻盡力控制著它的寬度�！拔艺驹诖蠼稚�，誰知道我是艾滋病病人呢？我可以不讓我接觸的人知道我的病情，我會(huì)盡量避免一些對(duì)他們不好的東西。你想一下，如果坐在我們身邊吃飯的人知道我是艾滋病患者，所有的人可能都會(huì)走開，知情的顧客可能不會(huì)再光顧這家店了。”“你有沒有想過公開地站在媒體面前？”“公開站出來，我不是不敢，但因此導(dǎo)致我今后賣的東西沒人買，我怎么辦？我如何生存？如果周圍的人對(duì)這無顧及的話，那站出來也無所謂。”

　　“艾滋病病人還是最需要錢，最需要活下去。人在最絕望的時(shí)候，什么都能做出來。所以我覺得讓艾滋病病人能夠安安心心地生活也是當(dāng)務(wù)之急。中國現(xiàn)在入世了，這是件振奮人心的大事，說不定一些艾滋病藥物的價(jià)格也會(huì)下降。”小煥露出了憧憬的燦爛笑容。

　　經(jīng)過一段時(shí)間的接觸，我和小煥已然成了知心朋友。小煥的臉是一本打開的書，令我在展讀他的表情之時(shí)，也在了解他隱藏很深的內(nèi)心世界。他告訴我，他一直特別希望有個(gè)姐姐，這是一般人無法體會(huì)的感情。他跟我談書，他對(duì)路遙的《平凡的世界》愛不釋手，看了好多遍。對(duì)一些名人傳記，小煥也頗感興趣。他說，人所處的時(shí)代不同，但創(chuàng)業(yè)精神是一樣的，都需要艱辛的過程和頑強(qiáng)的毅力。他還饒有興致地向我介紹他的古玩情結(jié)。作為同齡人，我常給他講一些以前在大學(xué)的故事。他總是用一種欣羨的目光望著我，“我原來曾想一邊工作，一邊念走讀大學(xué)，但現(xiàn)在這恐怕是一個(gè)我永遠(yuǎn)都無法實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)了�！蔽乙苍�冒失地詢問他對(duì)戀愛的看法，一直說笑的他突然不作聲了。

　　我最喜歡鮮花

　　11月3日，美國小提琴家Daniel Kobialka來到金黃碧綠掩映下的地壇醫(yī)院進(jìn)行訪問演出，小吳是到場(chǎng)的四位艾滋病病毒攜帶者之一。她身材頎長，長發(fā)烏黑，再配以時(shí)髦得體的裝扮，很搶眼的一個(gè)女郎。

　　小吳很開朗健談，說起她的病情也是坦然達(dá)觀的模樣。“我是通過性關(guān)系傳染上的，我的那個(gè)男朋友1994年就去世了，當(dāng)時(shí)不知是何原因，他只是腹瀉，人越來越瘦，最后竟失明了�！毙�吳是1997年查出感染上艾滋病病毒的，當(dāng)時(shí)她堅(jiān)信是血檢結(jié)果錯(cuò)了，繼而又做了兩次確認(rèn)實(shí)驗(yàn)，可怕的時(shí)刻還是到來了。“當(dāng)時(shí)我覺得很絕望，說不定哪一天，我的死期就到了�！�

　　小吳現(xiàn)在和正常人一樣，每天過著朝九晚五的生活。她所在單位里的同事沒人知道這個(gè)秘密，大家相處地其樂融融�！拔页运幨羌�很困難的事，那些藥丸不能像感冒藥那樣當(dāng)著別人面就吞下去了。每次都得跑到?jīng)]人的地方，像去庫房啊偷偷地吃。我們領(lǐng)導(dǎo)對(duì)這件事好像有所察覺，不過他對(duì)我很好很照顧�！毙�吳的母親是今年才知道女兒患病的消息，可是看著女兒每天“健康活潑”的樣子，母親始終不相信她會(huì)染上艾滋病。小吳遠(yuǎn)在美國的待產(chǎn)的嫂嫂得知小吳的病情后，執(zhí)意要取消婆婆到美的探親計(jì)劃�！拔疑┳涌偤�，我的孩子啊，這還沒生呢，好像我媽去了，就把我的病菌給帶去了似的。我嫂子和我的關(guān)系一直要好，但一知道我得這個(gè)病了，立刻就和以前不一樣了。安慰關(guān)心啊，什么都沒有，現(xiàn)在連電話都不打來了，好像我跟她說話，就會(huì)把病菌通過電話傳染給她�！�

　　在孤獨(dú)地走完1994年愛情傷逝的冬日后，另一個(gè)春天悄然來到小吳的身邊。可是，當(dāng)這對(duì)熱戀的情侶已把愛巢構(gòu)筑，準(zhǔn)備共結(jié)連理之時(shí)，小吳染上艾滋病的噩耗，為這段正在怒放的感情抹上了一層凜冽的寒霜�！爸�道這個(gè)消息后，我們跑到山頭上抱頭痛哭。他當(dāng)時(shí)也很絕望，認(rèn)為自己也一定染上了。后來值得慶幸的是，經(jīng)過血檢，他一切正常。我覺得我有這個(gè)病，沒有必要再把他拴在身邊。1998年最艱難的那段日子，他沒有離開我，歧視我，陪我一起度過，我已經(jīng)很知足、很幸福了�！蹦杏褵霟岬膼蹜倭钚�吳痛并快樂著，可是與日俱增的心理壓力迫使小吳還是決定分手。去年年底，他們分開了�！拔覀儸F(xiàn)在還有聯(lián)系，也總見面。這樣挺好，兩個(gè)人還可以做朋友，不帶給彼此任何壓力。”

　　令小吳最感慶幸的是，她參加了國內(nèi)著名專家曹韻貞教授組織的艾滋病治療實(shí)驗(yàn)組，這樣她可享受到為期3年的免費(fèi)藥物治療�！拔乙郧暗拿庖呒�(xì)胞只有190多個(gè)，現(xiàn)在經(jīng)過治療達(dá)到了800多個(gè)，已接近正常人的水平。但我非常擔(dān)心實(shí)驗(yàn)組結(jié)束后，我一年十幾萬元的藥費(fèi)問題。”小吳現(xiàn)在月平均收入是兩千多元，而一個(gè)月吃藥需要七八千元�！拔椰F(xiàn)在最需要的就是藥物，讓自己活下去。對(duì)未來我也沒有太多的打算，我不知道自己的日子還有多長。別看我現(xiàn)在挺樂觀的，其實(shí)除了樂觀，我別無選擇。等到有一天，我感到身體不行了，那才是真正恐怖的時(shí)刻�！�

　　和小吳聊天，別的艾滋病病毒感染者也時(shí)常加入�！拔覀儾∪酥�間特別容易溝通。大家一見面，就有種感覺是朋友。我們作為極其壓抑的特殊群體，很多話是沒有人可以去傾訴的，只能是病人之間或是和醫(yī)生護(hù)士說一說。你們作為正常人，再怎么說，也不會(huì)真正理解艾滋病病人的心情的！”

　　談及社會(huì)上對(duì)艾滋病的態(tài)度這個(gè)話題，小吳感慨良多�！鞍�滋病甭管是通過什么方式得的，它終歸是一種疾病，而不是一種罪惡。但社會(huì)上有很多人就不是這樣認(rèn)為，總覺得這種病和性亂啊，淫穢啊扯得特別近。像肝炎，通過性也可以傳染，但走到哪都可以說出來，而我們走到哪都不能說，因?yàn)閯e人覺得這是種最骯臟、最低賤的病�！�

　　“其實(shí)，從某種意義上來說，艾滋病患者也是社會(huì)宣傳的應(yīng)時(shí)道具。12月1日是艾滋病日，需要報(bào)道的時(shí)刻到了，就把艾滋病患者拿出來擺擺，走走形式，用完了再原封不動(dòng)地收起來，不會(huì)再想起你。艾滋病患者總是處在被社會(huì)遺忘的角落�！�

　　小吳熟識(shí)的一個(gè)護(hù)士路過，兩人熱情地打著招呼。護(hù)士從手捧的鮮花中，抽出幾支康乃馨送給小吳。小吳特別高興：“我最喜歡花了！”女性都是愛花的，因?yàn)樗齻兿窕ㄒ粯尤崦篮涂蓯�。人們總是�?xì)心呵護(hù)著燦爛陽光下的明媚花朵，而卻忽視了在陰暗中依然綻放的花蕾�？鞓返陌兹湛偸切鷩膛畈�的，大家可以共同分享；痛苦的黑夜是寂然無聲的，然而它更渴望光明的凝視！

　　風(fēng)中的紅絲帶

　　中國的艾滋病防治工作在不同領(lǐng)域取得了卓有成效的進(jìn)展。云南省藥物依賴防治研究所正在負(fù)責(zé)啟動(dòng)中國第一項(xiàng)美沙酮維持治療項(xiàng)目，中醫(yī)治療艾滋病的最新方法也在積極的探索之中；而一直被人們諱莫如深的安全套如今出現(xiàn)在街頭、超市和大學(xué)校園中；演藝界也打破了沉默，在北京上演了以反對(duì)歧視艾滋病患者為主題的大型公益演出；艾滋病防治網(wǎng)站、以艾滋病為題材的電視劇及學(xué)生艾滋病教育課程亦紛紛推出……聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署執(zhí)行主席彼得·皮奧特對(duì)中國艾滋病防治工作的意義給予了很高的評(píng)價(jià)。他說：“在未來的20年內(nèi)，中國所發(fā)生的一切將決定全球艾滋病所造成的負(fù)擔(dān)的大小。”“抓住機(jī)遇，中國仍有機(jī)會(huì)拯救數(shù)百萬人的生命，為全球艾滋病防治做出巨大貢獻(xiàn)�！�

　　20世紀(jì)80年代末，美國的一些藝術(shù)家用紅絲帶來默默悼念身邊死于艾滋病的同伴們。在一次世界艾滋病大會(huì)上，艾滋病病毒感染者和艾滋病病人齊聲呼吁人們的理解。此時(shí)，一條長長的紅絲帶被拋在會(huì)場(chǎng)的上空——支持者們將紅絲帶剪成小段，并用別針將折疊好的紅絲帶標(biāo)志別在胸前。20年后的今天，我們看見紅絲帶在環(huán)球的風(fēng)中飄舞，它激勵(lì)著我們關(guān)心與支持艾滋病患者和感染者，它象征著我們熱愛生命和渴望平等；它意味著我們用“心”來真心參與預(yù)防艾滋病的工作。(富曉星)

　　摘自：中華讀書報(bào)11月29日