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中國《新聞周刊》:“乙肝病毒攜帶者”維權運動

2003年11月24日 09:11

  (聲明:刊用中國《新聞周刊》稿件務經(jīng)書面授權并注明摘自中國新聞社中國《新聞周刊》)

  他們自稱為HBVER,互稱為“戰(zhàn)友”——他們需為自己的權益而與社會偏見和制度歧視作戰(zhàn)

  本刊記者/唐建光

  要求匿名的楊子是西安一所重點大學的大四學生,幾天前,他與一家國內(nèi)著名企業(yè)簽下了就業(yè)協(xié)議,但這并不能使他對自己的未來放心。

  在此之前,他已經(jīng)遭到很多企業(yè)的拒絕,僅僅是因為“小三陽”。而簽下的這家企業(yè),協(xié)議中也載明“到公司后發(fā)現(xiàn)澳抗陽性協(xié)議自動解除”。他還從側面了解到,去年進這家公司的60多人中,有5人因此被辭退。

  “我明明知道公司不收乙肝病毒(HBV)攜帶者,但確實沒有公司收了!睏钭油ㄟ^MSN坦率地告訴記者,“看來我只有寄望于做弊了!

  此時,280萬名2004屆高校畢業(yè)生們開始為自己的未來而競爭,但其中超過20萬人和其他人并不在同一個起跑線上。這個比例是根據(jù)一項醫(yī)學統(tǒng)計做出的,中國人約有十分之一的人攜帶乙肝病毒,他們總共有1.2億人。

  在一家名為“肝膽相照”的網(wǎng)站上,各類招聘和考學的信息每天在更新,但這里的網(wǎng)友只關心一個指標:是否錄用HBV。11月3日,這里轉引清華大學BBS上的信息顯示,在10家企業(yè)同意錄用“小三陽”的同時,有34家著名企業(yè)拒絕錄用“大小三陽”。似乎好一點的是考研:北大BBS的一則信息顯示,有4所高校限制“小三陽”,6家限制“大三陽”,另有10所學校對“大小三陽”均未限制。

  “肝膽相照”的一位網(wǎng)友告訴中國《新聞周刊》,在他上大學時,包括他在內(nèi)有好幾十人被查出是乙肝病毒攜帶者,“學校的第一個決定很昏庸,讓我們回去休學,有很多人都回家了,哭的,無助的,感覺很凄涼的!焙髞碓谝徊糠旨议L的支持下,他們向學校和教育廳交涉,才被留了下來,幾個肝功能不正常的休學了,“我們留下的則在同學歧視和恐懼的目光中住進了校醫(yī)院。當時我心情很不好,說實話我真想把我們學校給炸了,后來才理智下來!

  在“肝膽相照”的論壇上,數(shù)以千計的帖子傾訴著各人的遭遇。

  在中國中醫(yī)研究院的周超凡研究員的記憶中,入學和就業(yè)中限制肝炎病毒攜帶者是90年代之后。此前,大學生都是統(tǒng)招統(tǒng)分,學校和單位都沒有選擇余地。后來隨著就業(yè)的市場化和招生的自主化,出現(xiàn)了這樣一股“乙肝歧視”的潮流。

  “我們是HBVER”

  松月正是通過“肝膽相照”網(wǎng)結識川大法學院學生盧杰鋒及其老師周偉教授的。到案件被受理的那天,“肝膽相照”已有1.6萬名注冊網(wǎng)友,幾乎都是乙肝病毒的攜帶者。他們是松月身后最堅強的后盾。他們張羅著各種訴訟事宜,并且號召大家在松月案開庭時前去旁聽以示聲援。

  在這里他們自稱為“HBVER”——這是他們自創(chuàng)的一個名詞,意為“乙肝病毒攜帶者”(英語中原詞為hbv carrier)。

  在較早前,“肝膽相照”還只是一個患者間互相求醫(yī)問藥、交流心得的網(wǎng)站。在這里,有兩個人氣頗旺的論壇:“錦繡前程”和“聚會交友”。

  多數(shù)HBVER曾經(jīng)夢想的錦繡前程在現(xiàn)實中都打了折扣。這個論壇并不公開,因為它還掩蓋了一個不足為外人道的秘密。HBVER們會在這里交流“規(guī)避”體檢的技巧——求助“好心”的醫(yī)生蒙混過關;托熟人在體檢單上做假;或者請朋友代為體檢。這里還有一個小小的“市場”:出自同病相憐的互助,HBVER間會互相介紹可以代人體檢的“健康者”。

  事實上,通過各種方式,對求職退而求其次,選擇體檢要求不高的私企,或者“做弊”,他們中的大多數(shù)人仍然可以找到工作。

  23歲的上香是一位從北方來到蘇州的女孩,在她大學畢業(yè)時曾在報考海關公職時因“小三陽”被拒。最后在“肝膽相照”里通過網(wǎng)友找到一位長相酷似的女孩代檢,才得到一份工作。不過這令她“心里并不好受”,“我活這么大只在這件事情瞞過別人。我們都是受過高等教育的人,希望有更大的空間給社會做點貢獻,沒人愿意欺騙別人!

  “我們有淵源,因為我們都是HBVER,都有和別人無法溝通的一面!鄙舷闳绱私忉孒BVER們網(wǎng)聚的原因。一位網(wǎng)友說,平時與常人面對,似乎都有一種“做賊”的感覺,只有在HBVER群體中,才可以互不猜忌,坦誠相對。

  但在這里,大家分享的很多是壞消息。幾天前一次在蘇州的聚會中,一名女HBVER告訴她,剛和戀愛4年的男友分手了。

  在“聚會交友”論壇上,講述了很多這樣的心酸故事,每一個敘述者都會引起網(wǎng)友們的一連串同病相憐的唏噓。

  這時,論壇是一個暫供逃避的孤島,但最終仍要面對現(xiàn)實。令他們擔憂的是,隨著單位們的“警惕性”越來越高,求職之路越來越狹窄。

  云集著2000多家中外企業(yè)的蘇州工業(yè)園區(qū),是大學生們的理想求職之地,但在HBVER的眼中,這里卻是“聲名狼藉”。

  蘇州工業(yè)園區(qū)人力資源公司客戶服務部經(jīng)理夏超寧證實,所有企業(yè)者都不會錄用“大三陽”,“因為那已經(jīng)屬于有病了”;相當多(求職者稱是幾乎全部)的企業(yè)不會錄用“小三陽”,或者與員工明確約定,如帶菌者后來引發(fā)疾病,費用和后果由員工自負。

  上香曾陪一位HBVER去體檢,“當時我感到很震驚,也很屈辱。”第一關就是照數(shù)碼相片,并通過電腦聯(lián)網(wǎng)與體檢中心的每個科室共享。在抽血時,醫(yī)生會仔仔細細端詳你,看你是不是替檢的。如果發(fā)現(xiàn)帶菌者,馬上備案到園區(qū)所有的企業(yè),“這就意味著你失去一份工作的同時失去所有的工作”。

  多數(shù)HBVER認為,國家公務員考試拒絕乙肝病毒攜帶者所起的示范作用,以及不良醫(yī)療機構對乙肝危害的夸大宣傳,是導致近幾年“乙肝恐懼”愈演愈烈的重要原因。這正是他們?nèi)绱丝粗厮稍戮S權案的原因。

  一個人的死刑與乙肝維權

  4月3日,浙江大學畢業(yè)生周一超,持刀闖進嘉興市秀洲區(qū)人民政府,刺向負責公務員招錄的兩名官員,致一死一傷。

  周一超持刀殺人的原因是因為報考公務員時因“小三陽”不合格而未過關。他的行動震驚了全國,更震驚了更多與周一超同病相憐的HBVER。

  事實上在此之前,由于乙肝歧視已經(jīng)引發(fā)很多慘劇,HBVER們收集的資料中,就列舉了“攜乙肝病毒遭退婚癡男砍殺昔日女友”、“乙肝女遭辭退絕望自殺”、“太原一小女孩因患乙肝被養(yǎng)母拋棄殺死”等等。他們發(fā)現(xiàn),HBV并不僅是一個醫(yī)學問題,更是一個社會問題!爸芤怀皇怯靡环N極端的方式表達了自己的憤怒,喚起了大家對我們的注意:一億多人的利益是不應該被忽視的!

  “我們這么多人應該可以做點什么來改變我們的命運?”兩天后,一個名為“HBVER維權”的討論版在“肝膽相照”上成立,上香是最早的發(fā)起者和版主之一,“我們的宗旨是以法律的手段爭取正當?shù)暮戏嘁,并且向大眾呼吁科普的重要性以及對弱勢群體的同情。”

  在周一超殺人案審理期間,出現(xiàn)了一份有3700多人簽名的《要求給予周一超減刑的聯(lián)名信》。大多數(shù)簽名者是各地素不相識的HBVER及其家屬。他們雖然反對周的極端之舉,但同時提出,“中國大學生中的肝病毒攜帶者,面臨著極大的生存危機,找工作屢屢受挫。這樣大的一個群體在如此巨大的生存壓力下做出個別極端的事情來,有其必然性!

  簽名并沒有阻止法官在9月4日一審判處周一超死刑。但這是HBVER維權運動的一個發(fā)端——雖然在他們看來,用一個甚至兩個生命為代價來喚醒這個國家對HBVER的些許關注和同情,是極為可悲的結果。

  在論壇上,他們互稱為“戰(zhàn)友”——他們需為自己的權益而與社會偏見與制度歧視作戰(zhàn)。正在開展的行動包括:為有志于訴訟的“戰(zhàn)友”提供法律援助;聯(lián)系國內(nèi)外機構和媒體,爭取聲援;編寫維權手冊;聘請知名人士出任乙肝維權形象大使;通過網(wǎng)友捐助設置活動基金等。

  一個態(tài)勢已逐漸清晰:他們正從一些同病相憐的“病友”聚合成一個目標明確、訴求清晰的利益群體,并且正向一個有組織的網(wǎng)上虛擬團體發(fā)展。在一份“近期維權分工”的帖子里,一些積極分子被分為法律咨詢部、外務部、統(tǒng)籌財務部、秘書處、打假部(打擊目前泛濫的虛假廣告)等。

  值得注意的是,這些以網(wǎng)絡為紐帶聚合起來的“戰(zhàn)友”普遍具有高等學歷,擁有各方面的專業(yè)背景,因此作為所有HBVER中最有能量的群體,充當了為1.2億同類的代言人和維權者的角色。

  但是,有人已開始對論壇上的一些偏激的聲音表示隱憂:這些莘莘學子初入社會即處處遇挫,置身于普遍的歧視眼光中,很容易心理失衡,滋生與社會的對抗情緒!斑@種力量真的要好好疏導,不然后果不堪想象!鄙舷阏f。

  維權之艱

  “HBVER論壇”最引人矚目的行動是一份致全國人大的《違憲審查書》。在其中,他們認為“全國31個各省市區(qū)的《公務員體檢標準》將攜帶乙肝病毒判為不合格,將中國1.2億乙肝病毒攜帶者排除在公務員隊伍之外,剝奪了他們從事公務員這一職業(yè)的權利!辈⑶乙哉谌鐣䴓淞⒘藧毫拥姆独,引起了用人單位的普遍效仿。

  因此HBVER建議全國人大責令國務院修改《公務員暫行條例》,統(tǒng)一全國公務員的體檢標準,宣布攜帶乙肝病毒為體檢合格。

  他們還特別建議除特殊專業(yè)和行業(yè),在入學、招聘時一般應禁止乙肝兩對半檢查和乙肝表面抗原檢查,只檢查肝功能,保護公民隱私權。

  這份《違憲審查書》的主要執(zhí)筆人是一位畢業(yè)于北大的法學碩士,也是一位HBVER。他在文件的末尾使用了一個馬丁·路德·金式的結尾:

  “我們有一個夢想,希望有一天,我們能和所有人一起平等地學習、工作、生活,希望這一天不再遙遠……”

  誰也無法預測這一天還有多遠。至少中國中醫(yī)研究院的周超凡感到并不樂觀,去年3月,包括周在內(nèi)的23名全國政協(xié)委員遞交了《保障乙肝病毒攜帶者合法權益》的提案,但國家勞動和社會保障部的回復顯然難以使他滿意,該部認為“目前影響乙肝病毒攜帶者就業(yè)的根本原因不在于政策缺失,而在于人們普遍存在的恐慌心理”。

  不過,周超凡也在回復中發(fā)現(xiàn)了一點“合理性”:即便國家對有關法規(guī)進行了修改,也并不能在短期內(nèi)消除彌漫于整個社會的“乙肝恐懼”。更重要的是,與1.2億HBVER相比,另外十分之九才是大多數(shù),他們的態(tài)度可能是真正決定性的。

 
編輯:李淑國


   
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